Опубліковано в 3 July 2019

Коли MS приходить з нізвідки, Знання-сила

Більше 2,3 мільйона людей в усьому світі живуть з розсіяним склерозом. І більшість з них отримало діагноз між віком від 20 до 40 років . Так, що він хотів би отримати діагноз у молодому віці , коли багато людей починають кар’єру, одружуються, і створення сім’ї?

Для багатьох, в перші дні і тижні після діагнозу MS не просто шок для системи, але прискорений курс про стан і світі вони ледь знали існували.

Рей Уокер знає про це НЕ з чуток. Рей був поставлений діагноз ремиттирующим РС в 2004 році у віці 32 років він також , трапляється, менеджер по продукції тут Healthline і грає важливу роль в консалтингу для MS Buddy , додаток iPhone і Android , яка з’єднує людей , які мають MS один з одним для консультації, підтримку і багато іншого.

Ми сіли поговорити з Реєм про свій досвід протягом цих перших кількох місяців після його діагнозу і чому підтримка однолітків так важлива для тих, хто живе з хронічним захворюванням.

Як Ви вперше дізналися у вас MS?

Я був на полі для гольфу, коли я отримав дзвінок від мого офісу лікаря. Медсестра сказала, «Привіт Раймонд, я дзвоню, щоб запланувати Spinal Tap». До цього я просто пішов до лікаря, тому що я поколювання оніміння в руках і ногах протягом декількох днів. Лікар дав мені колись знову і я нічого не чув, поки спинного виклику торкніться. Страшні речі.

Викласти на Pinterest

Які наступні кроки?

Там немає один тесту для MS. Ви йдете через повну серію тестів, і якщо деякі з них є позитивними, лікар може підтвердити діагноз. Оскільки жоден тест не говорить: «Так, у вас є MS,” лікарі приймають це повільно.

Це, ймовірно, було кілька тижнів до того, як лікар сказав би я мав MS. Я зробив два спінальних відводи, в викликаних потенціалах тести очей (який вимірює, наскільки швидко, що ви бачите, що роблять його в мозок), а потім щорічно MRIs.

Чи були ви знайомі з MS, коли ви отримали діагноз?

Я зовсім не був. Я знав тільки одне, що Аннет Funicello (актриса з 50-х років) мали МС. Я навіть не знаю, що мав на увазі MS. Після того, як я почув, що це була можливість, я відразу ж почав читати. На жаль, можна знайти тільки найгірші симптоми і можливість.

Які були найбільші проблеми в першому, і як ви з ними боротися?

Одна з найбільших проблем, коли я вперше був поставлений діагноз був перебирати всю доступну інформацію. Там страшенно багато читати для умови, як MS. Ви не можете передбачити його перебіг, і вона не може бути вилікувана.

Ви відчуваєте, як у вас було достатньо ресурсів, щоб впоратися з розсіяним склерозом, як фізично, так і психічно?

Я насправді не було вибору, я просто повинен був мати справу. Я недавно одружився, розгублений, і, чесно кажучи, трохи страшно. По-перше, кожна біль, біль або відчуття MS. Потім, протягом декількох років, нічого не MS. Це емоційні американські гірки.

Хто були ваші основні джерела керівництва і підтримки протягом цих перших днів?

Моя нова дружина була там для мене. Книги та Інтернет також є основним джерелом інформації. Я нахилилася важко на Національному суспільстві розсіяного склерозу на початку.

Для книг, я почав читати біографії про поїздки людей. Я нахилилася до зірок в першому: Річард Коен (чоловік Мередіт Вієйра), Montel Вільямс, Девід Ландер були діагностовані в той час. Мені було цікаво, як МС їх і їх подорож впливає.

Коли ви попросили проконсультуватися з додатком MS Бадді, які були особливості ви думали, були найбільш інтеграл для розробників, щоб отримати права?

Це було важливо для мене, що вони сприяли відносини наставника типу. Коли ви перший діагноз, ви втратили і плутають. Як я вже говорив, є так багато інформації там, ви в кінцевому підсумку тоне.

Я особисто б я любив для ветерана MS, щоб сказати мені, що все збирається бути в порядку. І ветерани MS так багато знань, щоб поділитися.

Минуло більше десяти років з моменту постановки діагнозу. Що спонукає Вас боротися з MS боротися?

Це звучить банально, але мої діти.

Що одна річ, про MS, який ви хочете інші люди зрозуміли?

Просто тому, що я іноді я слабий, що не означає, що я також не може бути сильним.

Близько 200 осіб з діагнозом РС щотижня тільки в Сполучених Штатах. Програми, форуми, події і соціальні медіа-групи, які з’єднують людей, які мають MS один з одним може бути життєво важливим для тих, хто шукає відповіді, поради, або просто хтось поговорити.

Чи є у MS? Ознайомтеся Життя з MS спільноти на Facebook і з’єднатися з цим топ - блогерів MS !